1楼.
图世界卫生组代表会议结束后感谢大家。
图美开发署代表。
——【缘起】2017年4月20一22日,由世界卫生组织(WHO)、美国国际发展署(USAID)共同组织的“MDR一TB患者关怀服务操作指南”制定研讨会在泰国曼谷举办,旨在帮助各国提供以患者为中心的支持服务。肺吧作为民间代表受邀参加,这是非政府国际组织举行的会议,世卫不用说了很了不起的国际组织,美家庭健康组织也是世界上规模最大的非盈利组织之一。
图图 这次来自中国,南非,巴基斯坦,乌克兰四个国家对国际指导文件指南进行了三天的深入研讨,找出了最有价值和适合自己国家的项目方案进行实施,这将会为耐多药患者的人文关怀服务带来改善帮助,例如去除歧视污名化,提供交通补助等。同时肺吧也承担上了更多的责任及未来的发展思路,在这里,要特别感谢来自中国疾控,新疆胸科,云南疾控和FHI360的各位老师们,他们带领着大家一整天在房间里面用心的分析筛选和各项考虑(这次帖子的最后,我把会议上的一个问题发出来,想听听大家的看法,还有来自印度和南非的两个患者故事)。
图 三天专业高端的会议我无法详细记录给大家,但会挑出一些重点给大家总结一下,也让大家了解到国际之间是怎么对
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图巴铁向中国提问
图乌克兰女团
图南非的演讲
图中国团队
图会议分国际组,国家组,患者组不同形式穿插交流,后来,我们中国代表团到了另一个会议室,专门针对中国试点的问题进行记录确定方案,美开发署会议组的人员时不时过来聆听发糖。
嘟小弟丶😍 2017-5-1 回复 4楼.
【异国】南非和印度的故事
图 初到泰国,已是凌晨3点。第一次离开祖国大陆,也许因为使命感,对于一个陌生的国家似乎也不再显得那么担忧。语言不通也无所畏le,那只好泰语+英语+中文一起上了,用这种肺吧泰囧式的沟通语言总算是和接机的工作人员对上了身份信息,很庆幸,也很意外,他没有回家睡觉,但我猜他不止在等我一个。
第二天7点起床,8点30会议开始。
这一天,来自南非和印度的两位代表,他们故事是那么的似曾相识。
图印度的记者|
”在这个结核重灾区的国度里,几乎每秒都有一个结核病患者死去,这也是一个结核病污名化严重的地区,印度很多患者不敢面对外界和采访。她曾遭受歧视,遇医不明,一个多月后到了国家级的医院才被告知用药方案剂量错误,甚至开始时医生告诉她治好以后也不能结婚,不能生育。然而,现在康复的她已经结婚并有了两个孩子,现在是一位记者,当她勇气的站出来去讲结核病的时候,才发现原来身边很多人都有这个病。于是,她与宝莱坞的一个明星拍了一个短片向大众呼吁倡导,人们开始敢于面对讲出自己的结核病。最后,她用了莎士比亚的一句话:生存还是死亡?是个问题。愿大家一起努力,构建无核世界。
图南非的大使|
她曾经是
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图【阻碍】
高屋建瓴的三天会议,内容远不止帖子里讲的这些,每个国家都有自己的特色,乌克兰团队的多学科团队很有特色,医生,社工,义工等等都有,一大亮点是他们所做的项目团队里连律师都有,专门解决病友所遇到的一些问题,在国内请律师可就不好办了,公益律师的话也没接触过不了解。
图 在南非,那里的金矿由于通风环境差,矿工的感染发病率很高,没记错的我应该是25%,他们面临的问题很严峻,没有药物怎么存活?大家又缺乏健康意识,除了经济,更有人权的尊重,污名化和歧视的存在,以及政府的出力,就业创造和新技术运用也是他们所迫所需要的。
在中国,我们在创造一个可持续性的模式进行对MDR的管理,很多时候基层无诊断条件,大医院费用高,提高改善医生的能力,护士、同伴、志愿者的培训都是我们要去做的。有的团队已经在做,还邀请了患者和家人一起了解疾病,让患者得到精神抚慰,家庭和社会的支持。
图【患者的角度】:
1.免遭歧视,有人激励
2.得到家庭支持
3.医疗态度关心
【医生的角度】:
1.患者治疗周期长,对疾病缺乏了解
2.经济问题,治疗、交通等费用
嘟小弟丶😍 2017-5-1 回复 7楼.
图【使命】
思考,我们贴吧目前是全国最大患者交流平台,从以往看,我们主抓科普互助和各种活动,娱乐八卦也不失我们的一种特色。专业人士认为肺吧是一个很好的平台,只做科普知识起点有点低,觉得我们可以有更长久持续的发展,可以做的更好,例如以肺吧为中心,汇总各地信息需求,培训各地同伴志愿者加入,帮助当地形成自己的同伴教育团体,或是吧务上次聚会考虑的以正式名义注册公益团体,那样可以得到更多道义和物资上的支持认可等等问题。
目前,我们已经初步组建了一个志愿者联盟的群,里面有国内几个地区做的比较好的团队,如内蒙业内第一人的沈波团队,成都愈来愈好的川群团队,可以的话想推荐建议在成都和内蒙古展开关怀服务的试点。不论个人和团体,只要是有热情的有志之士,愿意加入进来的,我们也欢迎大家,之前有很多病友问我怎么加入志愿者,一时没有太准确的答案,但是现在可以有了,等过几天专门发一个志愿者参与的帖子给大家参考。
图最后会议上的一个问题很值得大家探讨和答复:
1.从患者的角度,你希望得到怎么样的关怀服务?
2.或者说关怀服务怎么做才能让你满意?
比如医生多点耐心,讲讲注意事项和禁忌,比如医保报销提高,比如多从医疗系统了解到点相
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下一段 嘟小弟丶😍 2017-5-1 回复 8楼.
图会议现场有同声翻译器,不用担心语言障碍,另外中国团里也有三位翻译大神在。
嘟小弟丶😍 2017-5-1 回复 11楼. 佛国曼谷,来自世界各地的驴友,商人,失意者在这里川流不息~!
图图图图嘟小弟丶😍 2017-5-1 回复