肺结核吧
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  • 【吧主专贴】咨询解答,新人求助,抗痨人坚守10年
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    嘟小弟丶
    2019-3-20
    只看楼主
    多年来从没开过专贴,都是统一电脑处理,最多时候一日处理五六百帖子,私信很多时候是顾不及第一时间看,现在开个专贴,新人解答,求助,复查,新药,耐药,各种互助康复问题,大家可以统一留言,除过处理其他病友求助,这个贴也会回复,这样也方便点。
    个人情况: 2010年确诊,停药八年,发病时候60多斤瘫痪状态,肺坏死,衣食住行需要家人照看。康复后一切稳定,并且徒步西藏,翻山越岭,锻炼身体都没啥问题,出现盗汗,发烧也和复发无关,没有去联想,心态和内心对疾病的影响很重要,以前写过这里不多说了。
    最后跟大家声明下,涉及健康科普,我们只做常规知识解答和科普,不越界诊断治疗,治疗最终以医生为主。但是我能告诉大家的也绝对无一字无来处,以前认真翻看过很多结核病相关书籍,并且下载了上百篇胸科疾控的医学文献来对照参考,国内各种学术会议交流学习,国际会议参加过一次,肖,唐,卢,初等业内专家的课也有幸听过,回来做了很多基础科普对新人完全够用,都是经过医学验证过的,现在很多医院线上解答都拿过肺吧的科普资料去发,这就说明专业认可,不会误导别人,不然一句话错,会让新人一夜辗转反侧战战兢兢。
    2688
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    退了退了 12
    2019-3-20
    抢前排
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    嘟小弟丶 楼主
    2019-3-20
    其实很多问题,我都记录在科普汇总了,新人看完也算小半个达人了。有空多参考翻看。
    【科普汇总】★必读:致新人患者,家属朋友!
    http://tieba.baidu.com/p/4020476611
    (科普汇总前天被系统抽了,好几个病友问我打不开,正在申请恢复,真是大坑)
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    嘟小弟丶 楼主
    2019-3-20
    💡另外,这个帖子方便没有电脑时候看大家的问题,如果我没有回答的,就说明太专业复杂,我也不懂,不懂就不能乱说,而并非我无视了,请理解哈,以前遇到高难度问题,我也会转移阵线帮病友问问问专家,但是贴吧多少人,专家被窝问烦了,有时候硬着头皮打几个字,互相理解哈。
    还有其他重大性求助的,我也会调动我的资源尽量帮助大家问问,就像上次有个朋友去西藏,我给了他专科花主任的联系,方便复查,还有氯法断货,湖北荆州胸科请尚老师在医院开了一个月给病友父亲,这些我能做到的,会做,如果是十几万捐款的请不要找我。
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    嘟小弟丶 楼主
    2019-3-20
    对于片子,统一解释下,好多病友私聊我发了很多个ct,我当时头都大了,真把我当哆啦A梦了,我从来不看片子,一直都是建议大家复查备片,让医生现场看对比,影像学是专业的东西,医生学习毕业临床需要花费多少年,即便这样还有看错的时候,对于懂点看病灶皮毛的我,是没资格看片子的,不然医生也太好当了,我可以去挂牌子坐诊了。所以大家不要耽误自己时间发十几张片子上来了。
    对于病友互助之间,经常互相看片子的,这个大家学习交流还是可以的,贴吧也有影像学的科普贴,入门基础。但是最终你还得去找医生,问清楚,明白吧。
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    阿维去旅行 8
    2019-3-20
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    嘟小弟丶 楼主
    2019-3-20
    病友常见问题【我为什么会胸痛呀】
    大家可能都有遇到过胸痛背痛,在治疗中会痛,甚至治愈后也会痛(肺本身不会疼,没有痛觉神经)疼痛主要是由于病灶侵犯胸膜,胸膜粘连或者受到炎症刺激下发生的疼痛,这些疼痛并不是特定的,隐痛,顿痛,针刺痛。有的病友感觉到了劳累,熬夜,跑步,剧烈运动以后坐久了也会痛。这些并不代表你就复发或者严重了,坚持服药,定期复查才可以掌握自己病情的恢复。
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    嘟小弟丶 楼主
    2019-3-20
    前几年发过几篇饮食科普,现在大体也都受用。但饮食问题再补充下,新人对吃饭比较迷。
    其实,结核病饮食没有统一规定什么绝对不能吃,肺结核本来就是消耗疾病,细菌在啃食你的身体能量,所以需要全面补充营养。即便大家问几个不同医院的胸科主任饮食也没有统一答案,能认同的就是,戒烟酒,咳血空洞的时候静养不要吃上火辣子,尿酸高不要吃海鲜豆制品,至于网上很多说茄子过敏,这个我没听过权威真正解释过,但是的确有病友吃了反馈过敏,但有的没事,我当时天天池也没啥反应。
    每个人体质差异,饮食方面只要你吃了没有不舒服就好,退一步讲,吃了营养都归你了,结核药毒性那么大都敢吃,更别说正常食物,肺结核还从没听说谁是吃了哪些食物病治不好的,如果这不能吃,那不能吃,怎么补充营养。。。如果每吃一个东西前都有百度搜索左右问人一翻,那得活的多累。
    西医讲究全面补充营养体力,没有五行相克辩证的说法。瓜果蔬菜肉类都可以全面补充,注意尿酸那几个就好哈。
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    嘟小弟丶 楼主
    2019-3-20
    省疾控也借鉴了肺吧的科普哈,结核菌四个分类菌群。
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    嘟小弟丶 楼主
    2019-3-20
    学生党戳这里
    【献给学生党】肺结核考生同学们戳这里!
    http://tieba.baidu.com/p/3766953311
    (关于休学、复学。同学讨论会)~
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    嘟小弟丶 楼主
    2019-3-20
    【科普必读】不要盲目恐慌复发耐药,这些知识对你有益无害。
    http://tieba.baidu.com/p/5633323166
    来这里看到复发耐药的,也都是好事,能害怕说明你会重视自己病,除了害怕,那些负能量用他们的健康给大家上了一课,提醒大家避免误区,重蹈覆辙。
    我们除了恐惧,更应该看到他们失败的原因,吸取经验,。很多病友都是来这里才学到了很多东西,当你的心态真正好转的时候,就不会有太大问题了。
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    嘟小弟丶 楼主
    2019-3-20
    【温馨科普】热情奉献,致新人、患者家属必读!
    http://tieba.baidu.com/p/3052156467
    如何正确服药?什么是耐药?一线与二线药区别?结核病的潜伏期多久?结核复发率高么?如何避免复发?为什么我是三联其他人是四联?结核患者可以上学、工作、晒太阳、喝酒吸烟恋爱么?——本次综合科普:涵盖面广,可读性高,解决大家常遇到的问题。祝君早日康复,愿天下无核~!
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    嘟小弟丶 楼主
    2019-3-20
    【修修科普】关于痰检,培养,菌种鉴定及格药敏。
    http://tieba.baidu.com/p/4686019128
    关于这几个医学名词很多新人还是欠缺了解,它们是做什么的?有什么用?什么情况下需要?今天就帮大家了解下他们的作用和区别,让大家对自己的疾病更加掌握了解~!
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    嘟小弟丶 楼主
    2019-3-20
    【图文科普】一线药、二线药的区别,国家免费药介绍!
    http://tieba.baidu.com/p/3112901505
    长久以来就有一线药、二线药之分,很多病友还是没有真正的了解过一线二线药的意义和使用。对于国家免费药也知之甚少,容易被别人错误的经验误导!不联合用药为什么会耐药?免费药究竟如何?本期科普,全面剖析上述内容,这是一份迟到的科普应该早写出来了,在医院医生那里是不会了解这些东西的,愿君早日康复!
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    嘟小弟丶 楼主
    2019-3-20
    【肝损科普】结核肝损停药标准、常见药物副作用。
    http://tieba.baidu.com/p/2565907679
    很多病友都有个必须关心的肝损问题,什么是肝损?肝损到什么程度需要停药?以及药物常见的副作用,帮大家科普了解,当明白这些问题后就不至于一头雾水,在和医生沟通上也会更加方便。
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    嘟小弟丶 楼主
    2019-3-20
    【科普】有咯血的病友可以看一下~!
    http://tieba.baidu.com/p/2334008065
    一部分人在治疗中甚至治愈后有咯血,痰血,血丝的情况,咯血与病情严重程度不成正比,不一定咯血就严重,哪怕很轻微的病灶累及到血管也会引起咯血,还有咳嗽和呼吸道黏膜过分干燥导致血管破裂,甚至治愈后一些陈旧性病灶钙化石刺破血管也会出现咯血。血量不多,一般不会对病人造成大的危害。咯血时大家应不吃火气大的食物,避免劳累剧烈运动~!
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    嘟小弟丶 楼主
    2019-3-20
    【PPD科普】分分钟让你看懂PPD结果!
    http://tieba.baidu.com/p/3823709519
    PPD皮试(结核菌素试验)一直是个话题,很多新人都误以为PPD就是诊断自己有没有生病的依据,看着红肿的一圈很担心,有的甚至认为ppd阳性就代表自己病情严重,感染的结核菌数量多。其实PPD只是起到参考作用,判断你是否感染了结核菌,但不代表你已经患病。本期PPD图文科普,几分钟教会大家如何测量,如何看懂分析结果,以及相关误区。
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    乔治妹妹a 9
    2019-3-20
    +1 我就是这几天胸口不舒服 感觉有点疼有点闷
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    13
    2019-3-20
    抢楼占位
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    嘟小弟丶 楼主
    2019-3-20
    新药贝达喹啉,现在中国区2018启动,还在持续免费,昨天问了强生的负责人,这个药以后要看目录,才能减免报销。
    市场价是三万美刀
    但是,申请名额有限,条件限制,只有符合项目规定的病友可以参加。首先得痰阳。
    这也是新药保护机制,给有资质的医院投入使用,不然滥用造成耐药就悲剧了。
    好消息是,原本/35家医院有新药,今年会扩展100家。
    而且,另一款pa824在国外批准了,以前大家关注的pamz的组合之一。
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    我是数字
    2019-3-20
    小哥哥,去幼儿园的车什么时候开啊
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    嘟小弟丶 楼主
    2019-3-20
    楼上发了个呢科普贴,系统提示又被抽了,先到这里哈
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    嘟小弟丶 楼主
    2019-3-20
    很多病友在治疗中问没有痰,痰检又这么重要,那怎么办了?如何正确久痰呢?告诉大家一些办法。大家可以照着做做参考。

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    我们不一样 12
    2019-3-20
    吧主辛苦了
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    暗月寂渺 15
    2019-3-20
    🆙
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    孤独的影子 8
    2019-3-20
    吧主 我停药了 但是停药这几天却开始有胸疼 肋骨痛 就是稍微大点活动就痛 安静坐着就没事 以前偶尔有 但现在更痛一点 还有就是感冒了 平日感冒会不会容易导致复发 谢谢
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    天上光A 9
    2019-3-20
    我痰培养阳性做的药敏,全部是敏感,吃药期间会不会耐药啊?
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    轻染 9
    2019-3-20
    加油
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    嘟小弟丶 楼主
    2019-3-20
    关于耐药治愈率,很多人会查网上有说50%,其实也没错,不过那都是很多年前的老数据了,医学在进步,新药也在问世,现在还启用了以前不敢用的老药如环丝氨酸,各种新的组合方案都在临床,国内有的胸科耐多药治愈率都达到70%了,心态很重要,而且耐药分好几种,一些广泛耐药一线二线耐了八九种的都有康复的。
    数据只是参考,不要以那个评估你的治疗,为什么会有另一半人治愈?如果所有人都自暴自弃一开始放弃,治愈率是0。相信自己,配合治疗,适合的方案,加上自己心态就通往成功了,只要你愿意,医护人员也会帮你站到治愈的那一半里。
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